Actualmente no existe un consenso europeo sobre el abordaje de esta enfermedad, ni se han definido los parámetros que garanticen la calidad de la atención de estos pacientes. “La declaración consensuada servirá a las organizaciones miembro de la EPDA -y otras instituciones interesadas– como punto de partida para mejorar el tratamiento del Parkinson en sus respectivos países”, señaló Knut-Johan Onarheim, Presidente de la EPDA. Además, añadió que “este documento es esencial para que se produzca un cambio necesario”.
Los aspectos motores y no motores de la enfermedad de Parkinson hacen que los costes derivados de la hospitalización y la asistencia sanitaria sean elevados, lo que supone que la carga económica de la enfermedad se manifieste tanto en los costes directos como en los indirectos. A su vez, se ha evidenciado como el diagnóstico temprano de la enfermedad por parte de los especialistas reduce la carga económica individual y social.
El Parkinson se caracteriza fundamentalmente por presentar problemas con los movimientos corporales, conocidos como ‘síntomas motores’. No obstante, el Parkinson está también ligado a síntomas que no afectan directamente al movimiento, denominados ‘síntomas no motores’, que incluyen trastornos del sueño, estreñimiento, pérdida del sentido del olfato, depresión, disfunción sexual y ansiedad. Además, algunos medicamentos indicados para el tratamiento del Parkinson pueden causar complicaciones como la disquinesia – movimientos inquietos o espasmos asociadas a menudo con la enfermedad-.
Esta declaración consensuada se originó poco después del lanzamiento de La Campaña “Move for Change” de la EPDA, desarrollada en abril de 2010, a raíz de las conclusiones obtenidas con un estudio online realizado a nivel paneuropeo durante de tres años, dividido en tres partes y traducido a 24 idiomas. La encuesta se centraba en conocer si la calidad de vida de las personas con Parkinson había mejorado desde el lanzamiento de la Carta de los Derechos del Paciente de Parkinson en 1997. Cada año se centra en uno o dos temas específicos de la Carta para que los participantes respondan abiertamente.
La primera parte de la encuesta “Move for Change” – desarrollada desde abril hasta octubre del año pasado – tuvo por objetivo el conocer si las personas con Parkinson fueron derivadas a un especialista en la patología y si recibieron un diagnóstico preciso. Dicha encuesta contó con la participación de más de 2.200 pacientes con Parkinson y puso de manifiesto la necesidad de mejorar la educación y sensibilización de los profesionales de la salud de toda Europa. En base a esta evidencia la EPDA consideró conveniente el desarrollo de una declaración consensuada, explicó Onarheim.
“Los resultados obtenidos en este primer estudio son preocupantes”, afirmó el Presidente de la EPDA, y añadió que “gracias a esta información ha quedado patente la cantidad de trabajo que queda por hacer en toda Europa”. Se ha puesto de manifiesto la necesidad de sensibilizar y educar tanto a los profesionales de la salud como a las asociaciones de pacientes. Este trabajo requiere de un gran esfuerzo por lo que es necesario contar con evidencias que favorezcan el apoyo de políticos y legisladores. Como resultado la campaña ‘The Move for Change” y la declaración consensuada europea se convertirán en una herramienta imprescindible para la consecución de estos objetivos, tanto a nivel europeo como nacional.
La segunda parte de la encuesta online de la Campaña ‘The Move for Change’ – vigente a partir del 11 de abril, Día Mundial del Parkinson y Día Europeo del Parkinson – evaluará si los pacientes con Parkinson disponen de los recursos necesarios por parte de los profesionales de atención primaria, neurólogos, sicólogos y miembros de un equipo multidisciplinar.
"Para que la campaña “Move for Change” logre sus objetivos de forma satisfactoria la EPDA necesita el apoyo de todas las organizaciones miembro para promover y completar la segunda parte de la encuesta entre sus miembros. La participación activa generará la información y argumentos necesarios para lograr un cambio de actitud. Todas las partes implicadas podemos jugar un papel importante en los próximos años, lo que resulta emocionante".
Datos detallados de la encuesta online estarán disponibles a través de un informe que será publicado en una revista europea especializada en neurología en el mes de septiembre. A partir del 11 de abril se podrá acceder a la segunda parte de la encuesta a través de (www.epda.eu.com/m4c-survey).
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