Diario/Diary

Diario del paciente con Párkinson

Diary of a Parkinson's Disease patient

Parkinson's disease is neurodegenerative, chronic and progressive. The treatment is symptomatic and not curative and is altered according to the individual symptoms presented by each patient. In addition to the symptoms provoked by the actual disease, patients suffer side-effects from the medication. Of these, the "On-Off" phenomenon is the most distressing. During "On" the patient benefits from the effects of the medication with a minimal awareness of symptomatology, but during "Off" the patient does not benefit from the effect of the medication and the symptomatology becomes very evident.
With the intention of helping patients increase their quality of life, improve their awareness of the disease and the treatment, a "Parkinson's Disease Diary" has been created. This is a practical tool designed for Parkinson's sufferers and indispensable when visiting the neurologist. The aim of the diary is to facilitate communication between the patient and the interdisciplinary team working with them, principally the neurologist and their specialist nurse. It is especially useful to control problems that may appear in the treatment and variations in the symptoms, such as the "On-Off" phenomenon. Using the diary the patient can mark crosses, or write briefly, in designated spaces, about the treatment, the symptoms they experience at different times of the day, their sleep patterns, diet and any fluctuations they experience. The diary gives a unique insight into each individual case and the specific needs of the patient.

Diario del paciente con Párkinson
La enfermedad de Parkinson es una patología neurodegenerativa, de carácter idiopático, crónica y progresiva. En su origen se entremezclan agentes de naturaleza genética, toxicológica y ambiental. Aparece cuando las neuronas de la sustancia negra cerebral (neuronas dopaminérgicas) mueren o se deterioran. Esta pérdida progresiva de neuronas productoras de dopamina (neurotransmisor responsable de regular los impulsos entre la sustancia negra y el cuerpo estriado), produce la reducción también progresiva del control de las funciones que están al cargo del sistema nervioso. Entre otras cosas afecta al movimiento, la expresión facial, el estado de ánimo, el comportamiento y al pensamiento.

El curso de la patología es impredecible. La sintomatología varia con el tiempo y con la evolución de la enfermedad. El tratamiento, no curativo, se adapta a los síntomas que presenta el paciente y varía con estos.

Existen 5 estadios evolutivos de la enfermedad. La mayoría de los pacientes con el tratamiento adecuado, se mantienen durante muchos años en estadios II o III. Los síntomas aparecen en general lentamente, dando al afectado la posibilidad de una adaptación gradual.

La mayoría de pacientes experimentan los efectos secundarios a la medicación dopaminérgica crónica. El más molesto es el fenómeno “On-Off”. Este fenómeno es invalidante y provoca miedo e inseguridad. Durante la fase “On” los pacientes pueden disfrutar de una buena movilidad, aprecian el efecto de la medicación y notan la mínima sintomatología, pueden llevar a cabo actividades fuera de casa y mantener su actividad social. Sin embargo, durante la fase “Off” el paciente puede llegar a estar completamente incapacitado, no aprecia el efecto de la medicación y nota la sintomatología de la enfermedad, se encuentra con dificultades para caminar, levantarse de una silla o manipular objetos con las manos. Frecuentemente la aparición de fases “Off” limita las actividades sociales del paciente.

Las discinesias (problema que presentan muchos de los afectados durante los estadios moderados) son un síntoma de hiperactividad dopaminérgica y se suelen asociar al efecto de la medicación. Consisten en movimientos involuntarios que adoptan diversas formas: reptantes de las extremidades, o masticatorios de la mandíbula inferior, protrusión de la lengua, oscilaciones corporales mientras caminan y movimientos de vaivén de cabeza y cuello. Cuando son severas, pueden llegar a incapacitar tanto como los propios síntomas de la enfermedad.

Los fármacos pueden inducir también problemas conductuales como insomnio, sueños vívidos, vocalizaciones nocturnas, alucinaciones visuales y auditivas, ideas delirantes y estados confusionales de tipo paranoide.

El diplomado en enfermería puede asesorar, enseñar a detectar e intentar solucionar los problemas más frecuentes que se dan en la enfermedad de Parkinson, tanto en los estadios iniciales como en los avanzados de la enfermedad. Incluso puede orientar al afectado cuándo y porqué acudir a otro miembro del equipo multidisciplinar.

Una buena educación sanitaria, ayudará al afectado a aceptar la nueva situación, mejorar la calidad de vida y el grado de independencia de estas personas.

Con el fin de ayudar al paciente a mejorar el autoconocimiento de su enfermedad, el tratamiento y aumentar la calidad de vida, se ha elaborado el “Diario del enfermo de párkinson”. Herramienta que utilizada con la ayuda de un diplomado en enfermería, facilitará al afectado la comunicación con el equipo interdisciplinar, el conocimiento de su proceso y las posibles soluciones.

El “Diario del enfermo de párkinson” es una herramienta práctica diseñada específicamente para el afectado de párkinson. El objetivo del diario es facilitar la comunicación entre el paciente y el equipo interdisciplinar, principalmente el neurólogo y el diplomado en enfermería. Es necesaria una semana de anotaciones aproximadamente, para la correcta valoración de las mismas. Este instrumento es indispensable en las consultas de neurología cuando aparecen problemas con el tratamiento y la sintomatología, así como el fenómeno “On-Off”.

Para el buen manejo de esta herramienta el paciente ha de rellenarla por primera vez con la supervisión y la ayuda del diplomado en enfermería, de este modo nos aseguramos que la estructura y el concepto de la tabla ha sido comprendida de manera correcta por el afectado.

Más tarde, el paciente continuará cumplimentándola en su casa. Las anotaciones serán en forma de cruces o bien palabras cortas, fáciles de escribir por el usuario. Si el paciente presenta grandes problemas con la escritura, solicitará la ayuda del cuidador.

ANOTACIONES EN EL “DIARIO DEL ENFERMO DE PÁRKINSON”

El paciente utilizará una hoja distinta para cada día, en la que indicará su nombre, la fecha en la que está anotando los datos y tachará el día de la semana en el que se encuentra. Es importante conocer este dato ya que los fines de semana suelen cambiar los hábitos diarios.

La tabla está estructurada en su parte superior con las 24 horas del día. El paciente iniciará las anotaciones a partir de la hora 01 de la madrugada de cada día.

En el lateral izquierdo encontramos los diferentes apartados de anotaciones:

Fármacos para la enfermedad de Parkinson. En este apartado el paciente anotará los fármacos antiparkinsonianos que toma y sus dosis. Éstas, a ser posible, se anotaran dentro del casillero de la toma.
Sintomatología. En él indicará el síntoma y las horas del día que aparece, la molestia, incomodidad o incapacidad que ocasione se indicaran con cruces: “x” poca molestia, “xx” mucha molestia, “xxx” molestia insoportable.
Horas de sueño. En este apartado el paciente señalará las horas de sueño que realiza durante el día ya sean nocturnas o diurnas.
Comidas. Las comidas que realiza el paciente. Se indicará la cantidad mediante cruces: “x” poca, “xx” normal, “xxx” copiosa.
Deposiciones. Anotará las deposiciones que realiza a lo largo del dia. Si es necesario se indicará su consistencia en el apartado dedicado a las anotaciones.
Fluctuaciones. En este apartado el paciente intentará exponer sus fluctuaciones con el tratamiento o fenómeno “On-Off”.
“On”. Indica cuando el paciente está en situación óptima y nota el efecto de la medicación.
“On con discinesias”. Indica cuando el paciente está en situación óptima, nota el efecto de la medicación, pero presenta discinesias.
“Off”. Señala cuando el paciente no nota el efecto de la medicación.
Anotaciones. Este espacio está reservado para las notas o aclaraciones.

Este diario lo presentará el paciente en la siguiente visita con su neurólogo, de este modo, el médico puede tener una herramienta más para valorar el tratamiento del paciente, no hay que olvidar que siempre es un tratamiento a medida y dinámico.

Es vital para el afectado por la enfermedad de Parkinson encontrar el tratamiento adecuado, adaptado en cada momento a su estilo de vida y proceso patológico. Lograr el máximo control de sus fenómenos “On – Off” y disminuir al máximo los efectos secundarios del tratamiento, no es tarea fácil. Para lograr el objetivo es necesario el autoconocimiento del paciente, la buena comunicación de éste con el equipo interdisciplinar y la comprensión por parte del equipo de la efectividad del tratamiento en el paciente. Por tanto debe considerarse el “Diario del enfermo de párkinson” como una herramienta indispensable en el tratamiento de este tipo de afectados.